14 de mayo de 2009

TODOS SOMOS FABI!!


Todos somos inmortales, Sonámbulos. O eso nos creemos. Los accidentes y las enfermedades nunca nos pasan a nosotros, esas cosas sólo ocurren en las películas.
Pero un día cualquiera te descubres un bultito en el pecho, o escupes sangre… o peor aún, uno de tus seres queridos se descubre un bultito en el pecho o escupe sangre al levantarse para ir a trabajar.
Así de sopetón llegan las malas noticias, Sonámbulos. Así de sopetón, cuando flotaba en una nube de etílica alegría en la habitación de un hotel extranjero, me enteré de que jamás volvería a ver a mi primo Fabián y sus 28 años. Así descubrí la fibromialgia.

¿Tenéis 9 minutos y 24 segundos para conocer a mi primo?

En un vídeo realizado por Marifé Antuña, una buena amiga de mis tíos Gaspar y Cristina, los padres de Fabián, podéis leer gran parte de su carta de despedida. No podemos ni hacernos a la idea del sufrimiento que padecía y le llevó a quitarse la vida, pero sí intentar comprender sus motivos.

Vídeo: Morir de fibromialgia

El pasado 12 de mayo fue el día mundial de la fibromialgia y con ese motivo AFISA (La Asociación de Afectados por Fibromialgia) celebra este fin de semana en Oliva (Valencia) un gran acto reivindicativo. Cientos (espero que miles) de personas que sufren esta enfermedad y familiares, acudirán para mostrar su descontento ante la sanidad pública y nuestros gobernantes.
Entre los conferenciantes estará mi tío Gaspar, que subirá al escenario e intentará leer ante los presentes una carta que ha redactado desde el dolor de quien lo ha perdido todo. Si la emoción no se lo impide, mi tío lanzará al aire una pregunta:

¿Por qué España sigue sin reconocer la fibromialgia y a su millón de afectados, cuando la organización Mundial de la salud lo hizo hace varios lustros junto al resto de organizaciones médicas internacionales?

Esa condena al ostracismo por parte del ministerio de sanidad MATA.

Te queremos, Fabián.
P.D- El Autorretrato de Frida Kahlo que encabeza este post no es algo casual.

12 comentarios:

RKL Archer dijo...

No es justo

No es justo

No es justo

FHNavarro dijo...

No sé que decir Raule.

Tras leer las palabras de tu primo que se reproducen en el vídeo, creo que es comprensible su decisión. Decisión que tuvo tres años y medio para meditar, y que se ve lúcida.
Cierto es, que no me puedo hacer una idea de los continuos dolores que sufría, pero por desgracia, he estado muy cerca de alguien que sufrió dolores similares, sobre todo durante las últimas horas a su muerte, después de seis meses de continuo deterioro. Así que no sé que decir, pero te puedo asegurar que mis sentimientos son similares a los que tu puedas tener, similares a los que los padres de Fabián puedan tener.

Desde aquí sólo puedo animaros a que sigáis adelante, a que seáis felices y disfrutéis del tiempo que nos concede la vida.

Un abrazo

perditah dijo...

Es muy duro...

Pero a pesar de todo, ha sido muy valiente.
Un pequeño apoyo Raule, y porque éstas cosas, no son justas que pasen.


Un beso muy grande.

Cisne Negro dijo...

Como decía un filósofo, puedes compartir mi dolor, pero sólo yo lo siento. Un abrazo muy fuerte.

Rodriques dijo...

Buff!

Un abrazote

Juan dijo...

Tu lo has dicho, cuando te enteras de que un ser querido está enfermo de gravedad es muy duro.
Dicen en mi familia: solo uno sabe lo que sufre por dentro.
La vida es jodida de cojones eh? Q poca importancia tienen las cosas que normalmente ocupan nuestros pensamientos cuando pasan cosas como esta.
Saludos y afecto amigo.

Frau Brujer (relincho de caballo) dijo...

sólo puedes mandar amor y comprensión cuando pasan cosas así!!!

Frau Brujer (relincho de caballo) dijo...

sólo puedes mandar amor y comprensión cuando pasan cosas así!!!

AnnaRaven dijo...

No tenía ni idea de lo que era la fibromialgia y espero que ya que Fabi nos mira desde el cielo, vea como las injusticias de las que habla su madre al final del video, no se repitan en nadie más.
Un abrazo enorme a ti y a la dama.

R y Mc dijo...

Ei, Raule. En mi familia hay dos personas afectadas por fibromialgia (heredada genéticamente) y lo cierto es que la han padecido desde bien jóvenes. Es duro de verdad. Y me parece increíble que no se progrese más en su tratamiento. No lo considero una enfermedad rara, tal y como están catalogadas algunas dolencias que afectan a porcentajes bajísimos de la población.

Ánimo, tío.

Cambiando de tema: el sábado pasado me crucé contigo a la salida de la Fnac de El Triangle, al lado del Zurich. Ibas acompañado de tu pareja y unos amigos. Estuve a punto de saludarte, pero me reprimí :-) Quizás la próxima.

R.

la_VEro dijo...

hola .me llamo
.veronicA DUQUE ENCINAS

SOY CHILENA . YO PADESCO DE HACE 15 AÑOS DE FRIBROMIALGIA ESTAVA BUSCANDO ALGO SOBRE LA EMFERMEDAD VI LO DE FAB LLORE MUCHO NO POR NI SI NO POR FABI DIJE TAN JOVEN Y CON ESTO QUE MATA ACUEDIJO QUE ERA ALQUIERA Y DES AHI QUE LO GRABE Y LO TENGO YO SE LO QUE EL PADECIO YA QUE YO TODOS MIS DIAS SON DISTINTOS E DOLOROSA Y MUY INCOMPREDIDA NADIE LO ENTIENDE .ENTIEN Y SE SUFRE MUCHO TENGO HIJOS PERO POCO TE ENTIENDEN MIS DIAS SON TRITE Y SOLITARIOS PESOLO UNO CON DECIR QUE
MI DOC MEDIJO QUE TENIA UNA ENFERMEDAD .. MALDITA E TENIDO
ALTOS YBAJOS SOLO VOVO POR MIS HIJOS SI NO YA otro gollo cantaria aqui tb la salud es mala y si no tienes plata te jodes me humiyado muchas veces para tener mis medicina tengo 40 año pero me siento de -60 años vivir con esto temata en muy vida de hecho yo ya estoy muerta dolor dolr y mas dolor cansada ya no quiero mas y cada ves medeteriodo mas y me doy cuenta es un sacificio tener que hacer las casas cotidianas de una mujer dueña de casa y con hijos tener fuerzas para todo y ayadarlos pero tengo que hacelo y dios quiera mede fuerzas por unade mis peques que tiene 4años alondra para estar mas tienpo con ella bueno esto es un resumen de mi vida . y les doy fuersas alos padres , de fabi y sos

hemano ytios primos y amigos

soy una mas con esta enfermedad gracias por ,permitirles escrirles un fuerte abrozo con amor de veronica duque adios

RAULE dijo...

Gracias atrasadas, amigos, por vuestro tiempo en ver el miedo y vuestra comprensión. Si todo el mundo hiciera lo mismo otro gallo nos cantaría. En serio, muchas gracias.

Amiga Vero:
Tu testimonio es doblemente descorazonador. Padeces fibromialgia y además no tienes plata para la medicina que te ayuda a mitigar los dolores. ¿Cuántos miles de personas de tu continente estarán en la misma situación? ¿Cuando empezarán las autoridades políticas y médicas a tomarse en serio este tipo de enfermedades?...
Un besazo desde España, Vero y nunca dejes de luchar, aunque solo sea por tus hijos.